| Directory > World > Deutsch > Gesundheit > Krankheiten und Beschwerden > Genetik Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen Deutschland
Internetpräsenz der Selbsthilfegruppe mit Informationen, Kontakten und Berichten von Eltern über
ihre kranken Kinder.
http://www.mps-ev.de/
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Prune Belly Syndrom
Auf den Seiten sind Informationen über die Erkrankung abzurufen.
http://prunebelly.de
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Ullrich-Turner Syndrom
Persöniche Site mit Verlauf der Schwangerschaft und der Zeit danach.
http://www.beepworld3.de/members28/minimum98/
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Erbkrankheiten
Dossier der Sendung "Das Gesundheitsgespräch" (Bayerischer Rundfunk) mit
Hintergrundinformationen zu Gentests und Therapie bei Erbkrankheiten.
http://www.br-online.de/umwelt-gesundheit/thema/gene/index.shtml
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Rett-Syndrom
Die Seite berichtet über das Syndrom und die betroffene Sofia.
http://hometown.aol.de/klarahz/Sofia.html
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Forum FHL-Erkrankung
Informationen und Unterstützung geben für Personen mit Van-Hipple-Landau Syndrom.
http://groups.yahoo.com/group/vhl-deutscher/
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Seltene Stoffwechselstörungen mit geistiger Behinderung
Umfangreiche Liste mit jeweils sehr kurzer Beschreibung. Semesterarbeit aus der Uni Bamberg.
http://www.uni-bamberg.de/~ba3sw1/texte/hoffmann-britta.htm
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Europäisches Chromosome 11q Netzwerk
Die Gruppe besteht aus Eltern, deren Kinder eine Abweichung an dem langen Arm des Chromosomes 11
haben. Sie sucht andere Eltern in Europa und anderen Teilen der Welt um, Eltern miteinander in
Kontakt zu bringen, möglichst viele Auskünfte über diese sehr seltenen Abweichungen zu sammeln
und den neuesten Forschungsergebnissen zu folgen.
http://www.11q.org/basisdui.htm
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Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie
Informationen, Links, Kontakte sowie Tipps zu Ernährung und Hautpflege.
http://www.ektodermale-dysplasie.de/
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Nagel-Patella-Syndrom
Informationen einer Betroffenen über das Nagel-Patella-Syndrom.
http://www.nagel-patella-syndrom.at
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Ehlers-Danlos-Initiative
Informationen über das Ehlers-Danlos-Syndrom und die Deutsche Ehlers-Danlos-Initiative e.V.
http://www.ehlers-danlos-initiative.de/
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Fibröse Dysplasie
Informationen über Fibröse Dysplasie (Jaffe-Lichtenstein) und ähnliche Krankheitsbilder:
McCune-Albright Syndrom, Cherubismus, Osteodystrophia deformans (M. Paget) und Osteodystrophia
fibrosa generalisata (M. Recklinghausen). [Probleme der Darstellung mit Netscape]
http://www.fibroese-dysplasie.de
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Hoffungsbaum e.V.
Der Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA (vormals
Hallervorden-Spatz-Syndrom) informiert über die Erkrankung und den Verein.
http://www.hoffnungsbaum.de
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Morbus Wilson e.V.
Beratung, Hilfe, Unterstützung von Betroffenen. Logistik bei der Gründung neuer Gruppen.
Kontakte Weltweit. Hilfe zur Selbsthilfe, Informationen für Interessierte.
http://www.morbus-wilson.de
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Marfan Hilfe e.V.
Der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder anderen mikrofibrillären Erkrankungen stellt sich
und seine Aktivitäten vor. Neben umfangreichen Informationen zu der Erkrankung gibt es ein
Diskussionsforum.
http://www.marfan.de/
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Gentest24
Präsentation von mehreren Gentests, mit denen spezifische Gendefekte erkannt werden können.
Vermittlung von Grundlagen der Genetik; Informationen zu den Auswirkungen und möglichen Ursachen
der vorgestellten Gendefekte.
http://www.gentest24.de
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Morbus Gaucher
Eine autosomal rezessiv vererbte Erbkrankheit. Den Betroffenen fehlt ein wichtiges Enzym.
Informationen und Links zu M. Gaucher.
http://www.gaucher.de
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Kugelzellen
Informationen, Forum und Links zur Kugelzellenanämie.
http://www.kugelzellen.de/
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Williams-Beuren-Syndrom-Deutschland e.V.
Der Bundesverband bietet Informationen zur Krankheit und zur Vereinsarbeit sowie eine E-Mail-Liste.
http://www.w-b-s.de/
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PCD e.V.
Der Verein Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e.V. informiert über Frühdiagnose,
Verbesserung der mediz. Versorgung der Betroffenen, Hilfe zur Selbsthilfe, Erfahrungsaustausch,
Patientenseminare, Öffentlichkeitsarbeit und Forschung.
http://www.kartagener-syndrom.de/
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Williams Beuren Syndrom (WBS)
Informationen und Kontaktadressen für betroffene Familien durch die WBS Regionalgruppe
Bayern-Süd.
http://www.williams-beuren-syndrom.de
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Alpha-1 Selbsthilfegruppe
Informationen und Kontakte zu alpha-1-Antitrypsinmangel.
http://www.alpha-1.priv.at/
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Morbus Fabry
Informationen über Symptome, Diagnose und Therapie des Morbus Fabry, eine genetisch bedingte
Erkrankung.
http://www.morbus-fabry.de/
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