| Directory > World > Français > Santé > Maladies > Génétiques Téléthon 2003
Site officiel de l'Association française contre les Myopathies (AFM). Informations sur les
événements, articles de presse, appel aux contributions, possibilité de faire un don en ligne.
http://www.telethon.fr
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Association des groupes Amitié Turner (AGAT)
Fournit de l'aide et des informations sur le Syndrome de Turner. Liste des centres régionaux.
Paris, France.
http://www.agat-turner.org
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Syndrome de Cockayne
Informations pour rapprocher les familles touchées par cette maladie génétique rare, forme rare
de nanisme. Offre une description des symptômes, des photographies et des liens.
http://cockayne.free.fr/
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European Porphyria Initiative (EPI)
Informations pour les personnes atteintes de porphyrie aiguë intermittente, de porphyrie variegata
ou de coproporphyrie héréditaire. [partiellement en français]
http://www.porphyria-europe.com
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Porphyrie
Informations générales et précisions sur les porphyries : définitions, mode de transmission.
http://www.porphyrie-info.com/
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Mosaiques X fragile
Syndrome de l'X fragile, maladie génétique héréditaire rare avec retard mental, troubles du
langage, du comportement, anomalies physiques.
http://www.xfragile.org/
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Association française du syndrome de Marfan
Informer, aider et soutenir les personnes atteintes du syndrome et leur famille.
http://www.geocities.com/vivremarfan/
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Association européenne contre les leucodystrophies (ELA)
Informations sur ces maladies rares. Appel à participations et soutien.
http://www.ela-asso.com/
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Syndrome d'Angelman
Informations sur cet accident génétique orphelin sur le chromosome 15 touchant une naissance sur
20000. Par une famille de malade.
http://www.angelman.ch/
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Phénylcétonurie
PCU ou phénylcétonurie, maladie génétique peu connue : aspect médical, associations, centres
de soins, régime diététique, fournisseurs de produits diététiques.
http://www.pcu.ch/
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Ochronose alcaptonurie
Témoignage d'une personne atteinte de cette maladie génétique orpheline.
http://alcaptonurieym.multimania.com/
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Ligue française contre la neurofibromatose (LFCN)
Informations sur cette maladie génétique. Adhésion à la ligue.
http://www.chez.com/neurofibromatose/
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Maladies génétiques orphelines
Liste de diffusion sur les maladies génétiques orphelines pour patients, parents et
professionnels.
http://fr.groups.yahoo.com/group/malgenorph
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