| Directory > World > Français > Santé > Maladies > Maladies rares Association des Maladies Orphelines Midi-Pyrénées
Présente ses actions spéciales, donne des informations générales sur les maladies, sur
l'utilisation des fonds et les moyens d'aider l'association.
http://www.amomp.com
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Association francophone belge de l'ostéogenèse imparfaite (AFBOI)
Présente des informations générales sur cette maladie, pathologie génétique rare appelée
maladie des os de verre, Lobstein. Contient une FAQ, des conseils pour les patients et le point sur
la recherche. Bruxelles, Belgique.
http://users.skynet.be/fa028570/AFBOI/
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Association Ollier-Maffucci
Informations médicales et scientifiques de la maladie Ollier-Maffucci
http://perso.wanadoo.fr/ollier.maffucci/
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Les Exostoses
Site d'informations sur la maladie des exostoses multiples ou maladie exostosante.
http://exostoses.org
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Association de la Maladie des exostoses multiples
Loi 1901. Nov 2002. Aide aux familles. Communication avec les professionnels du corps
médical.Recherche.
http://www.amemfr.com
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Syringomyelie
Page personnelle présentant une description de cette maladie et de quelques autres maladies rares.
http://perso.wanadoo.fr/syringomyelie
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Forum aide SLA
Créé par un malade atteint de sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou Maladie de Charcot.
Fournit aide et support pour les patients.
http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/liste.eur?celtic69
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Association francophone du syndrome d'Angelman (AFSA)
Propose des ressources techniques et éducatives au personnes atteintes par ce syndrome
neurologique sévère.
http://www.angelman-afsa.org
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Association Ostéogenèse imparfaite
Association regroupant les personnes concernées par la "maladies des os de verre" qui
occasionne des fractures multiples.
http://www.aoi.asso.fr
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Unité de recherche sur les mouvements anormaux (URMA)
Présente ses recherche, notamment sur un traitement chirurgical de la dystonie généralisée. CHU
de Montpellier, France.
http://www.urma-montpellier.org
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Associations concernant les maladies rares en France
Orphanet présente la liste des sites internet des associations proposant aide ou information sur
les maladies orphelines ou génétiques.
http://orphanet.infobiogen.fr/associations/
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Association de patients souffrant d'oedèmes angioneurotiques
Information des patients sur l'évolution des recherches et des traitements de cette maladie. Les
angio-oedèmes par déficit en inhibiteur du C1 sont des maladies rares, malconnues.
http://amsao.free.fr
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Orphanet
Base de donnée sur les maladies rares et les médicaments orphelins. Son objectif : proposer des
informations pour améliorer la prise en charge des maladies rares et la recherche.
http://orphanet.infobiogen.fr
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Netgroupe.com
L'association loi 1901, met à disposition des associations de maladies rares des Intranets souples
et sécurisés pour faciliter les échanges entre malades.
http://www.netgroupe.com/
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La chaînette
Informations sur les maladies rares : mise en relation des malades, documentation et défense des
intérêts. Conseils et témoignages.
http://www.lachainette.com/
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