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Fibrose kystique (CPAFK)
Organisme sans but lucratif qui représente les adultes fibro-kystiques du Québec. Informations
sur la maladie.
http://www.fibrosekystique.info
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MuconeXion.com
Réalisé et mis en ligne par des patients atteints de mucoviscidose. De nombreux témoignages qui
permettent de découvir le quotidien des patients et familles. Dossiers greffes et don d'organes.
http://muconexion.free.fr/
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Fibrose kistique
Témoignage d'une patiente atteinte de la maladie au Canada.
http://personal.nbnet.nb.ca/normap/fk.htm
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Association Belge de Lutte contre la Mucoviscidose
Présente les activités de l'association, l'état de la recherche. Possibilité de commander des
brochures d'informations.
http://www.muco.be/home/fr/index_frame.htm
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SOS mucoviscidose
Association d'aide aux familles face à la mucoviscidose, maladie génétique.
http://www.sosmucoviscidose.asso.fr/
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Liste de diffusion sur la mucoviscidose
Réservée aux gens concernés, de près ou de loin, par la maladie : Les patients, leur famille,
leurs proches, le personnel soignant, médical ou para-médical, ainsi que toute personne
concernée par le sujet.
http://www.medicalistes.org/muco/
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Vaincre La Mucoviscidose (Ex: AFLM)
L'actualité relative à la recherche sur la mucoviscidose, aux initiatives de l'association et de
ses membres. Des informations thématiques comme la scolarité, la kinésitherapie, les soins à
domicile.
http://www.aflm.org/
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Jeannot lapin a la mucoviscidose
Une histoire illustrée pour aider les enfants atteints à comprendre la maladie. Bilingue F/E.
http://perso.wanadoo.fr/jielge/lapinmuco.htm
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Texte-Mémoire
Texte d'un mémoire sur l'évaluation des procédures d'annonce, de l'impact psychologique et de
l'adaptation parentale suite au diagnostic de la mucoviscidose.
http://annonce.diagnostic.free.fr/
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