| Directory > World > Italiano > Salute > Malattie > Rare Cistinuria on the Web
Informazioni sulla malattia, i sintomi, la prevenzione ed tentativi di cura, a chi rivolgersi.
Forum.
http://fit.supereva.it/cistinuria/
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Malattie rare infantili
Informazioni sulle sindromi adreno-genitale, di Prader Willi, di McCune-Albright e di Turner, sulla
neurofibromatosi e sulle patologie ipofisarie, a cura delle relative associazioni. Presenta un
progetto realizzato per facilitare il percorso diagnostico e terapeutico ai pazienti ed ai
familiari di bambini malati.
http://www.malattie-rare.org/
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Bird Foundation: sostegno per le malattie rare
Fornisce la possibilità di richiedere aiuto, compilando una scheda, sulle malattie rare.
http://www.birdfoundation.org/malattie.asp
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Sindrome di Noonan
Presenta le origini, i sintomi, la diagnostica e la terapia per questa sindrome. La storia di
alcuni pazienti.
http://utenti.lycos.it/ermanno/
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Conoscere la sclerodermia
Spiega cosa è la malattia, i sintomi, la diagnosi e le terapie. Articoli di interesse generale.
Propone le storie di alcuni pazienti. Email.
http://users.libero.it/gianalberto/sclerodermia/
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Sclerodermia dalla a alla z
La fisiopatologia , i sintomi, la diagnosi e la terapia della malattia autoimmune. Le cause, le
varianti, l'evoluzione. Studi clinici e casi personali. Gli specialisti in Italia. Link.
http://www.sclero.org/lang/italian/raynauds.html
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Acromatopsia
[Verona] L'associazione acromati italiani Onlus illustra questo raro difetto ereditario della
vista, informa sui sintomi e sulle strategie curative. Le finalità dell'associazione, le news ed i
link utili.
http://www.acromatopsia.it/
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La pagina Lesch-Nyhan
Fornisce informazioni sulla sindrome di Lesch-Nyhan ed articoli e pubblicazioni sulle ricerche
scientifiche e le storie di alcuni malati. Link utili.
http://www.webst.it/lesch-nyhan/
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Sindrome di Williams
Presenta la bibliografia su questa rara condizione genetica, gli indirizzi delle associazioni ed
informazioni e consigli pratici.
http://web.tiscali.it/williams
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Adrenoleucodistrofia
Sito dedicato alla memoria di Franco Boiani, un ragazzo affetto da questa malattia rara.
Informazioni sull'olio di Lorenzo, sulla ricerca in Italia ed all'estero, il progetto mielina ed il
punto sui risultati degli studi effettuati. Link utili.
http://web.tiscali.it/francoboiani
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FMF
Fornisce informazioni, raccolte da un malato, sulla febbre mediterranea familiare e sulle altre
malattie, sui laboratori, le associazioni ed i centri di cura e di ricerca. Descrive i sintomi, la
terapia e gli esami di laboratorio per la diagnosi. Glossario, Forum, chat e links utili.
http://utenti.lycos.it/fmfpc/sommario.htm
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Febbre mediterranea familiare e malattie rare
Portale che offre notizie sulle patologie poco conosciute con elenco delle stesse, collegamenti a
siti specifici, sezioni dedicate alla FMF. Forum, chat, laboratori italiani, associazioni. Email e
link.
http://utenti.lycos.it/fmfpc/
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Centro delle malattie rare
Mette a disposizione il registro e l'elenco delle malattie rare, fornisce informazioni sui farmaci
orfani, sulla normativa e sui metodi utilizzati per codificare le sindromi. Glossario e motore
interno di ricerca.
http://malattierare.pediatria.unipd.it/Default.htm
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