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Forum sulla fibrosi cistica. Contiene informazioni sulla malattia.
http://fibrosicisticaitalia.it/cgi-bin/index0.cgi
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ANF
[Parma] Presenta l'associazione neurofibromatosi ed informa sulla malattia genetica rara.
http://www.neurofibromatosi.org
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AICH Roma
Sezione locale della associazione italiana corea di huntington informa sulla malattia, propone
indirizzi utili, sostiene la ricerca. Propone un forum ed una mailing list.
http://www.aichroma.com/
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Escobar.it
La storia di Rocco Raniti, colpito dalla malattia genetica, permette di far conoscere il problema e
suggerisce come affrontarlo. Informazioni e notizie utili.
http://www.escobar.it/
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Camilla: trasfusione feto-fetale
Due genitori raccontano la propria esperienza sulla sindrome da scambio di sangue in placenta tra
gemelli monozigoti. Informazioni, consigli, psiibilità di contatto email. Link.
http://www.miacamilla.it/
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Sindrome di Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser
Informa sulla agenesia vaginale congenita e su sintomi, diagnosi, terapia ed aspetti psicologici.
Contatti via email e link.
http://utenti.lycos.it/Rokitansky/
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Conosciamoci meglio
Propone siti di ricerca-incontro per conoscere meglio lo stato di salute e la qualità di vita
delle persone affette dalle sindromi di Down e di Noonan, da spina bifida e da febbri periodiche.
Informazioni, bibliografia e Faq.
http://www.down.conosciamocimeglio.it/
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Genoma - Servizio analisi del DNA
[Roma] Un laboratorio specialistico offre accertamenti diagnostici biologico-molecolari e fornisce
informazioni riguardanti gli esami eseguibili. Area di servizio e consulenza riservata ai
professionisti.
http://www.laboratoriogenoma.it/
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Atrofia spinale muscolare
Fornisce informazioni sulla sindrome di Werdnig-Hofhnann, una malattia genetica, la SMA di tipo 1.
Presenta gli ausili disponibili, la legislazione al riguardo ed i consigli per i familiari.
Strategie e modelli per la gestione domestica delle problematiche quotidiane, link utili.
http://web.tiscali.it/mozzo
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Centro fibrosi cistica Toscana
[Firenze] Informa sulla patologia, sulla diagnosi, sulla prevenzione, sulla cura e sulla
riabilitazione. Il centro, lo staff, il laboratorio. Elenca le leggi in materia. Link ed email.
http://www.fibrosicisticatoscana.org/
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Fibrosi cistica
Fornisce informazioni sulla malattia e presenta le attività di ricerca, gli articoli scientifici,
le news ed i congressi. Le associazioni, la normativa, la bibliografia e le pubblicazioni
periodiche.
http://www.fibrosicistica.it/
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Faq sulla sindrome di Down
Informazioni sulle anomalie cromosomiche, sulla possibilità di apprendimento ed inserimento
sociale, sull'intervento nutritivo mirato. I libri e le associazioni suddivise per regioni.
http://www.geocities.com/HotSprings/Villa/3763/
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Sindrome di Down
Propone informazioni sugli esami clinici, approfondimenti ed atti dei convegni scientifici,
recensioni stampa ed elenco libri sull'argomento. Fornisce database regionale dei medici
specialisti e link alle associazioni nazionali ed estere.
http://www.sindromedown.it/
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